Glasilo Saveza udruženja građana oštećenog sluha i govora BiH

 

 MOSTOVI BROJ 4

 

 MOSTOVI BROJ 5

Sadržaj

Saradnici u ovom broju

  MOSTOVI BROJ 6

 MOSTOVI BROJ 7

 MOSTOVI BROJ 8/9

 MOSTOVI BROJ 10

 

 

 

Moje dijete je labud a ne ružno pače

Šire psihosocijalne posljedice gluhoće; Priča o tome kako otkrivena gluhoća kod djeteta utiće na njegovu okolinu

 

Mariji i Janezu se nakon dvije godine braka rodila djevojčica kojoj su dali ime Urška. Lijepo je rasla i razvijala se. Marija se mnogo bavila kćerkicom koja je brzo zavoljela knjige i crtanje. Bili su prava srećna porodica.

Kada je Urška napunila tri godine odlučili su se za drugo dijete. Marija je ubrzo ostala u drugom stanju. Druga trudnoća je bila teža od prve. Tačno na vrijeme rodila je zdravog i snažnog dječačića kojeg su krstili pod imenom Anže. Roditelji su bili presretni jer sada imaju dječaka i djevojčicu kao što su i željeli.

Prvih mjeseci Anže je bio napredno dijete. Međutim u Mariji se rodila jedna sumnja koja je polako rasla, a priznala ju je naglas tek kad je dječak napunio osam mjeseci. Osjećala je strah jer je počela primjećivati da sa dječakovim sluhom nešto nije u redu. Marija je mužu povjerila svoje sumnje,međutim on je smatrao da nije u pravu i da se Anže lijepo razvija. Majka je vremenom bivala sve tužnija, sve više vremena je posvećivala sinu dok je kćerkicu prepuštala na brigu ocu. Janez je također počeo osjećati strah jer je primjećivao da gubi onu nekadašnju povezanost sa svojom suprugom. Jednostavno je počeo više paziti na Uršku. Marija je osjećala sve veću usamljenost u svojoj brizi za Anžeta i njihov odnos je postajao sve bliži.

Nekoliko mjeseci kasnije Marija je svoje strepnje povjerila pedijatru. Prilikom provjere sluha kod pedijatra Anže je reagovao na zvukove te je doktor zaključio da je sa dječakovim sluhom sve u redu. Marija je ponovo ostala sama sa svojom sumnjom, uvjerena da pretjeruje i nepotrebno paniči. I pored doktorove tvrdnje ona je bila svjesna da sa Anžetom nešto nije u redu. Njena posvećenost sinu se još više povećala. Zbog neugode je prestala izlaziti sa prijateljicama jer njih nisu interesovali neprekidni razgovori o bolesnoj djeci. Odnos sa suprugom se pogoršao jer je neugodno reagovao na njene strahove. 

Ipak i on je počeo opažati posebnost u dječakovom razvoju. Ali, u svom strahu i želji da ne prizna samom sebi, za sve je krivio Mariju. Prebacivao joj je da dječak ne može odrasti jer mu ne dopušta da se osamostali. Previše mu se posvećuje i živi samo za njega dok Uršku ni ne primjećuje.

U osamnaestom mjesecu Anže se razlikovao od ostale djece, živio je u svom svijetu i nije se razvijao na govornom području. Tek tada je pedijatar predložio roditeljima da se obrate specijalisti u audiološku ambulantu.

U slijedećih nekoliko mjeseci Anže, Marija i Janez su prošli brojne dijagnostičke postupke, višekratne pokuse sluha i čekanja u krcatim ambulantama. Na kraju im je ljekar u dvije minute saopštio pravu dijagnozu: “dijete je gluho”, prepisao slušni aparat i otpustio ih.

 

Gubitak sluha je vrlo teško otkriti, čak i pri današnjem razvoju nauke. Stariji nisu dovoljno pažljivi pa većinom ne prepoznaju gluhoću. Zato kasno primijete da dijete ne čuje. Obično to prvo primijete majke. Najčešće ostali govore majci da pretjeruje i bez potrebe podiže paniku. Također, i ljekari u 5% slučajeva posumnjaju na oštećen sluh, a u 75% slučajeva je to jedan od roditelja. Najčešće se porodica na početku sama brine za sebe. To je razdoblje kada su roditelji razdvojeni međusobno, ranjivi i trebaju potporu i razumijevanje. Ljekari često tješe roditelje riječima :“još je malen, s njim je sve u redu, vidjećete kada poraste”. Tek u trećini slučajeva doktor, da bi otklonio sumnju, roditelje pošalje na pregled specijalisti.

Tu dolazi do nepotrebne zabune pri dijagnozi. Prema istraživanjima, prosječna starost kada roditelji primijete probleme sa sluhom kod djeteta je 10 mjeseci kod gluhoće ili 16 mjeseci kod nagluhosti. Zabuna u dijagnozi (od sumnje do potvrde) je 9 mjeseci kod gluhoće ili 16 mjeseci kod nagluhosti. 

Tako je lako razumjeti tjeskobu i strah kao i druga negativna osjećanja koja roditelji osjete pri potvrdi dijagnoze. Roditelji se često žale da nisu dovoljno učestvovali pri potvrdi dijagnoze. Jer porodica je u tom periodu vrlo ranjiva i prepuštena sama sebi te joj je potreba potpora cijele ekipe stručnjaka, drugih roditelja koji su sve to već prošli.

Marijina prva reakcija je bila olakšanje: “Nisam luda, bila sam u pravu! Poslije toga slijedio je šok, zbunjenost, ukočenost i praznina. I Janez je bio šokiran i zatečen ali ga  je briga za Mariju spriječila da više razmišlja o tome. Pitali su se: “Zašto se to dogodilo baš nama? Šta je uzrok? Kako ćemo sa Anžetom razgovarati?” Razmišljali su tako sami. Nisu o tome mogli razgovarati ni međusobno a još manje sa drugima. Zatvorili su se u sebe, svak u svoj svijet. Mariju su obuzimali osjećaji vlastite krivice zbog djetetove gluhoće. Razmišljala je o time da li je kriv njen ili suprugov rod. Janez je trpio i tražio nekoga na koga će prebaciti svu krivicu, muku, bol: bolnicu ili doktore koji nisu dovoljno brzo otkrili i potvrdili dječakove probleme sa sluhom. Išli su drugom stručnjaku koji im je potvrdio dijagnozu. Potom su otišli bioenergetičaru koji im je obaečavao čuda.

Saznanje da je dijete gluho ili nagluho prouzrokuje krizu u svakoj porodici, kako na osjećajnom području tako i u načinu života cijele porodice. Pri suočenju sa činjenicom da je dijete gluho roditelji obično proživljavaju teške trenutke jer im se čini da su izgubili nešto vrlo drago. Zato prolaze kroz period “žaljenja”. Roditelji govore da u ovom periodu prolaze više faza:

I)          Trenutak potvrde dijagnoze da je dijete gluho ili nagluho – najprije se pojavi šok koji obično traje nekoliko minuta, dana ili sedmica. Taj trenutak je neprijatan kao rijetko koji drugi u životu, ali to je nešto što su predosjećali i slutili. Ipak se pojavljuje zbunjenost kao i nerealistička očekivanja.

II)        Reakcija – tipične reakcije su plač, jeza, žalost, nelagoda, osjećaji krivnje, traženje krivnje kod partnera, doktora, ambivalentna osjećanja kod djeteta.

To su posve normalni osjećaji, nekakvi odbrambeni mehanizmi kojim se branimo

pred bolešću od pomisli da će nas pobijediti. Svaki čovjek reaguje drugačije ali su sve te reakcije nekako uobičajene. Pomažu za kratko vrijeme, koje trebamo da razumijemo šta se dogodilo, da se orijentišemo, skupimo snagu i potražimo pomoć.

          Mjeseci nakon dijagnoze su za svakog vrlo teški. Neki roditelji provjeravaju dijagnozu kod različitih stručnjaka i u raznim ustanovama. Osjećaju se izolirani i usamljeni. Često se javljaju psihičke teškoće: gubitak apetita, smetnje kod sna, glavobolja… Cijela porodica funkcioniše mnogo slabije nego prije. Atmosfera – raspoloženje u porodici je nesigurnost, utučenost, zabrinutost i sve to utiče na dijete koje to sve osjeća.

           Marija se nakon nekoliko mjeseci probudila iz svoje depresije i počela se intenzivno baviti Anžetom. Počela je tražiti pomoć i savjete. Imala je stotinu pitanja na koja je željela pronaći odgovore.Upoznala je nekoliko roditelja gluhe djece, počeli su je zanimati gluhi ljudi, njihov jezik i komunikacija. Uključila se  u tečaj znakovnog jezika. Nasuprot njoj, Janez se u te stvari nije uključivao. Posvetio se svom poslu – u stvari zakopao se u svoju bol.

 

III)       Doba adaptacije nastupi kada se porodica pomiri sa problemom i počinje ga gledati sasvim realno. Osjećaji se polako smiruju i djetetovo stanje primaju razumnije. 

IV)       Kada kriza prođe nastupa doba orijentacije. Roditelji se prilagođavaju novom stanju, primaju ga osjećajno i organiziraju svoju unutrašnju i vanjsku snagu. Postaju konstruktivni i sposobni pogledati budućnosti u oči. Sposobni su preuzeti ulogu roditelja gluhog  ili nagluhog djeteta. To je razdoblje kada napuštaju sva nerealna očekivanja i nade u čudotvorno ozdravljenje ili poboljšanje.

 

Gluhoću do neke mjere shvataju kao stanje u kojem će dijete provesti cijeli život. Neka djeca su zapravo govorno skoro jednako razvijena kao i djeca bez tog problema, jer imaju dovoljno ostataka sluha i drugih sposobnosti. Većina gluhih nije sposobna normalno govoriti. Tom djetetu moramo dopustiti pravo na “biti gluh”. Gluhoća nije kvar, biti gluh ne znači biti manje razvijen ili manje vrijedan. To znači biti drugačiji i različit. Na taj način će roditelji vidjeti svoje gluho dijete kao “labuda” a ne kao “ružno pače”. 

Pojedinačna razdoblja u kojima pokušavamo prebroditi krizu su duga i intenzivna. Što brže prebrodimo krizu i zaista prihvatimo djetetovu gluhoću, to prije ćemo mu kao roditelji biti spremni i sposobni pomoći. Nemoguće je od djeteta očekivati da prihvati svoju gluhoću i samostalno prebrodi krizu ako je nisu prebrodili njegovi roditelji. U tim trenucima su nam vrlo važni ljudi sa kojima smo bliski: prijatelji, poznanici, porodica. Od izuzetne pomoći su nam i drugi roditelji koji imaju gluho ili nagluho dijete, a i sami gluhi ljudi.

 

Izvod iz brošurice Saveza gluhih i nagluhih Slovenije čiji je naziv:

 Sluh, nagluhost i gluhoća

 

 

Povratak na sadržaj